2015-07-31

毎日暑いですね

夏らしいこと、何もしてないなぁなんて思いますが、
25日の隅田川の花火は、近くで見れるので、行きましたよ
姉家族も含め、人&わんこ皆で、ご近所まで見に行ってきました
蒸し暑すぎて…私がしんどくて…写真1枚も撮ってないですが

ねっくんは、母が作ってくれた浴衣をきて行ってきましたが、
暑くてすぐ脱がせちゃいました
なかなか似合っていたので、いつかお披露目できるといいなぁ


いただいているコメントにもお返事ができておらず、申し訳ありません。
今しばらく失礼致しますが、どうかご容赦くださいませ。



さて、このところ、
なんだか通院ブログみたいになってしまってますが


22日(木)、いつもの協力病院に行かせていただいてきました


20150731125620438.jpg


腫瘍
貧血(Ht)は、ほんの少し下がってはいましたが、まずまずの数値。
大きさは変化なし。
嘔吐は新しいお薬でキープ。

と、それなりに変わらずにいられた状態だったんですが、
今回あらたに、腎臓の数値が…

腎臓
BUN55 ・ CRE2.4
腎臓の療法食の指示がでました。
ネフガードという活性炭のお薬も開始しました。


腫瘍のためには、たんぱく質多め&糖質少なめ、で取りたいところですが、
腎臓のためには、たんぱく質&リンを制限しなくてはならないので
先生からも、腎臓療法食基準で、とのお話でした。

でも、美味しいものも食べさせてあげたいな、なんて思うので、
ちょっとお勉強し直したいと思います

まずは、
以前しょうちゃんをお預かりした時に、
腎臓が悪い子でも食べられるボーロを、ご支援でいただいたことがあるので、
それをゲットしようと思います


当のねっくんは、相変わらず元気にしております
少し嘔吐が出たりすることもありますが、
食欲もしっかりあり、療法食も嫌がらず食べてくれています


20150731125521887.jpg



14歳申告での持ち込み放棄だった、ねっくん。
我が家でお預かりしてから1年4ヶ月ほど経っているので、
お誕生日はわからないですが、15歳後半に入っているかな?
年齢なりに、筋力&体力の低下や、行動面でもちょいちょい出てきておりますが、
マイペースに過ごしております

抱える疾患とうまく付き合いながら、ねっくんらしく過ごしていけるように、
私にできることを精一杯させていただきたいと思います


皆様の暖かいお気持ちのおかげで、
ねっくんは適切な医療を受けさせていただけ、
これからは療法食も食べさせていただくこととなります。
本当にありがとうございます


お願いばかりで本当に申し訳ありませんが、
ねっくんをはじめとした
アルマファミリーサポート基金
皆様、どうぞよろしくお願い致します。

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2015-07-10

ねっくんは元気!

前回の記事で少し触れましたが、
ねっくんの現状をお伝えしますね


今、ねっくんの通院ペースは、基本2週間に1回です。
7月2日、通院させていただいてきました。

血液検査による貧血の数値は、前回と変わらず、維持できていて、
エコーによる腫瘍の大きさチェックも、大きさは変わらずに維持できていました


ねっくんの腫瘍は、場所的なものだったり諸々の観点から、
『悪性度の高いリンパ腫』の可能性が高い、との診断を受けていました。

ですが、2日の診察時に先生より、
「悪性度が高ければ、もっと進行が早いはず。」とのお話で、
『リンパ腫でも悪性度の低いもの』もしくは『肥満細胞腫』である可能性もある、とのお話がありました。

実は、最初に診断を受けた時には、
「どんなに頑張って治療したとしても2~3ヵ月くらい」
とのお話でした。
ですが、腫瘍であることには変わりありませんが、
このままいければ、どうやらそれよりは頑張れそうです


腫瘍自体へのアプローチの治療は行いませんが、
状態をコントロールしていく治療を行わせていただいております。
今は、5種類のお薬で、貧血・嘔吐・下痢の症状をコントロールできるようにしていただいています。
現状としては、ステロイドをどこまで減らしていけるかの調整中
9日よりもう1段階減らしてみています。
次回通院までの間、体調の変化を注意深く、見守っていきます


こうして、適切な医療を受けさせていただけるのも、
サポート基金をはじめとして、暖かいお気持ちで支えてくださる皆様のおかげです。
本当にありがとうございます

お願いばかりで申し訳ありませんが、
どうかこれからも支えていただければ有り難いです。
どうか、よろしくお願いいたしますm(__)m


今は、食欲旺盛、元気にしているねっくんです
ステロイドの影響で、多飲多尿の気はありますが、
それ以外は大きな影響もなく、お散歩も上手に歩いております

そして、こんな可愛いお顔して、ポヤッとしております



まぁ、その後、ちょっと迷惑そうな顔をしながら、寝始めましたけど(笑)






相変わらずなかなか更新できず、申し訳ありません。

ライ王子が、なかなか厳しい状態になってきています。
体重はついに3キロをきりました。
自力で立ち上がることはもうできず、歩くのも転んでしまうので、支えが必要。
食事はほぼ食べれない状態で、貧血がすすんでいるように思います。

介護状態となり、いらしてくださってるスタッフさん方や里親様方には、
ライのお世話までしていただいたり、
優しいお言葉をかけていただいたり、等、
本当に助けていただいておりまして、心より感謝しております。

私と母のなかで、7月にはいってからの目標は、11日でした。
それは、16年前、ライがうちに来た日です。
なんとか、そこまで頑張れそうかな…。

ごめんなさい。
もう少しの間、ライにも時間を使わせてくださいm(__)m
ねっくんのことはしっかりお世話させていただいておりますので、ご安心くださいね。
2015-07-02

ファミリーサポート基金

アルマファミリーサポート基金 第2期の募集が開始されました。

ファミリーサポート基金
ファミリーサポート基金2


NPO法人アルマの収支報告の コチラのページ にて
第1期のご報告をさせていただいております。


ねっくんも、第1期は30口募集をさせていただき、
適切な医療や検査を受けさせていただいてきました。
その途中、腫瘍があることがわかり、その治療を開始させていただきました。

本当にありがとうございます


そして、この度の第2期では、200口の募集となっております。

ねっくんは今、基本的に
2週に1回の通院をさせていただいています。
その度に、血液検査とエコー検査が必要となります。
そして、お薬が6種類・サプリ1種類・眼軟膏、の処方となっております。


また改めてご報告をさせていただきたいと思いますが、
今のねっくん、とっても元気です
現状は、病状の進行も落ち着いています。

先生も、思っていたよりも進行が遅いことから、
「リンパ腫でも悪性度の低いもの」か「肥満細胞腫」の可能性もある、
とのお話もいただきました。

最初の診断を受けた時には、正直、残りの時間のお話もお聞きしていました。
でも、その時に聞いた時間よりも、頑張れそうです

今後の治療に関しては、先生からご提案をいただいていることもありますが、
ここは難しいところでもあるので、代表やくみこさんと相談させていただきながら、
ねっくんにとって何が一番ベストなのか、をしっかりと考えていきたいと思います。

どちらにしても、諸検査と複数のお薬の投薬は、今後も必須となってまいります。

お願いばかりで申し訳ありませんが、
どうか皆様、ねっくんを支えていただけましたらありがたいです。

どうぞよろしくお願い致します。


n20150620_112008.jpg
   みなさま、よろしくおねがいしますデス

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Author:らりっちょ
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